Szanowni Państwo,
Jeden z Uczniów naszej szkoły choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA – z ang. spinal muscular artrophy). Jest to schorzenie o podłożu genetycznym, w którym wskutek obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym mięśnie całego ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
2 sierpnia 2017 r., firma Biogen złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza (jedynym na świecie lek na rdzeniowy zanik mięśni). Mimo że ustawowo procedura powinna trwać 240 dni, do dzisiaj Minister Zdrowia nie podjął wyczekiwanej decyzji. Ze względu, iż cena preparatu jest niebotycznie wysoka, a rozpoczęta terapia nie może zostać przerwana, leku tego nie można zakupić prywatnie.
Ponieważ środowisko chorych jest zdesperowane faktem odwlekania decyzji przez Ministra, Fundacja SMA (zrzeszająca Polskich chorych) i zaprzyjaźniona z nią inicjatywa #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce wystosowały petycję do Pana Premiera RP Mateusza Morawieckiego z prośbą o niezwłoczne podjęcie decyzji.
Petycję tę można podpisać na stronie internetowej https://www.petycjeonline.com/petycja_sma . Wystarczy wypełnić zamieszczone rubryki, zaznaczyć pole „Akceptuję Warunki świadczenia usług i Politykę prywatności” i kliknąć niebieski przycisk „Podpisz”. Istnieje możliwość złożenia podpisu anonimowego poprzez odznaczenie pola „Pokazuj użytkownikom mój podpis”. Należy pamiętać, aby po wykonaniu tych czynności otworzyć podaną w rubryce formularza skrzynkę mailową, odczytać wygenerowaną wiadomość i kliknąć w zawarty w niej link, aby zaakceptować swój podpis. Strona jest bardzo intuicyjna, łatwo i przejrzyście kieruje użytkownika do kolejnych czynności.
